6月21日是世界渐冻人日，广州“渐冻人”黄志铭选择在这一天来到中华遗嘱库广东中心完成一件人生大事——订立遗嘱。

(资料图片)

“请您确认您的遗嘱内容信息、财产清单是否准确？如无问题，我们将开始遗嘱登记。”中华遗嘱库的登记专员对黄志铭说道。

△黄志铭正在登记遗嘱

黄志铭是一名广州人，今年51岁。年过半百的岁数本应是男士最精彩、最有魅力的黄金时期，但在28年前一个噩耗改写了他往后的人生。

“渐冻”人生

1995年，对于黄志铭来说是极为特别的一年，喜忧参半。喜的是那一年他有了女儿，事业的发展同样顺利。但忧的是他确诊了——进行性肌营养不良症，一种至今没有有效治疗手段的罕见病。患者的全身肌肉会进行性萎缩，渐渐失去行走能力，最终通常因呼吸肌或心肌无力致死。

2005年黄志铭生意失败、与妻子离婚，庆幸的是女儿随他生活，成为了他这一生坚持的动力。

“我女儿28岁了，也就是说我患这个病28年了。当时说只能活十年二十年，后来说活不过50岁，我现在还不是好好的，真的是没想到！”

28年后的今天，黄志铭的女儿已成家立室，有属于自己的家庭；而黄志铭勇于直面这个疾病，用乐观积极的心态与它抗衡，甚至和一群病友以及志同道合的朋友创建了公益项目，帮助有需要帮助的人。每天都面对着“疾病和明天不知道哪一天先来”的难题，黄志铭说道，“对于我来说有一日就是赚一日，想那么多干嘛！”

音乐表我心

黄志铭常常开玩笑说道，“我真的是一个身家清白的人，清清白白什么都没有。”

由于身体患病原因，黄志铭的妈妈、妹妹提早将房产进行过户，避免出现难继承的问题。幸好家人对他都不离不弃，共同生活。但他依然决定将自己所有的财产写入遗嘱，留给自己的女儿，其中包括了自己的“一生”。

6月13日，中华遗嘱库广东中心咨询顾问范仲权来到广州市荔湾区平鹤社区的众援力公益基地，上门为黄志铭进行风险评估测试。黄志铭用手指灵活地操控着他的“座驾”来到门口迎接范老师。进入众援力公益基地，映入眼帘的就是一套套专业的录音设备，黄志铭介绍到这些都是他们的“吃饭工具”。

△中华遗嘱库广东中心咨询顾问范仲权与黄志铭

“我是一个热爱音乐的人，作为一名广州人我深爱着粤语文化，在前几年我编写了几首粤语歌，还为此申请了版权。”黄志铭笑着说道。虽然患病20多年，但黄志铭一直勇于追梦，填词、作曲自己一手包办。

“这些歌写的都是我患病的心路历程，也有鼓舞人心的话语，我希望通过一言一行告诉大家，我有好好地生活。我也希望将这两首歌传承给我的女儿，让她深入了解到爸爸是一个不轻言放弃的人，勇于直面生死的人。

希望她带着这种难能可贵的精神拥抱生活，更希望她可以将我们这种家风一代代传承。”黄志铭说道，“我想将我一些固定的财产以及两首歌的版权写入我的遗嘱，由我的女儿单独继承，这或许也是我的一生，也是我能给她的保障。”

6月21日上午，正值世界渐冻人日，黄志铭在中华遗嘱库广东中心顺利完成遗嘱登记服务，领取了属于他的遗嘱证，他表示将会把立遗嘱的事情告诉女儿，并由她保管其中一张遗嘱证副本，但是具体关于财产内容会保密，希望女儿还是可以靠自己的双手生活，不依靠任何人。

为特殊人群提供贴心特殊服务

在2013年成立至今，中华遗嘱库为特殊人群订立过文盲遗嘱、盲人遗嘱、残疾人遗嘱（腿部截肢）等特殊人群遗嘱服务，建立了一套专业有效合格的服务流程，以满足盲人、视觉障碍、书写障碍、识字困难等特殊需求人群。

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除此之外，中华遗嘱库还为特殊人群提供专业的监督监护人服务。此前，部分老人、抑郁症子女的家长都订阅了此项服务，希望为自己为子女未来谋划，保障晚年生活或子女一生。

2020年6月起，中华遗嘱库联合专业机构正式向社会推出“监督监护人服务”，该项服务的推出，将帮助广大市民解决身后子女监护权的问题。

经中华遗嘱库统计分析，这类人群中，有86.5%的父母会选择由“亲属”担任子女的监护人，有12.5%的父母会选择由“朋友”担任子女的监护人，选择由“机构组织”担任子女的监护人有1%。

在中华遗嘱库订立遗嘱的人群中，有部分子女是属于未成年人或者是失智的成年人，因此，这些子女的父母会在遗嘱中，指定子女的监护人，以保障子女未来的人身和财产安全。

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